피아노교습소 그냥 두통이라고? ‘머릿속 천둥’ 땐 이미 늦을 수도

페이지 정보

작성자 행복이 작성일25-08-20 05:02 조회0회 댓글0건

본문

피아노교습소 두통이 생긴 것만으로 크게 걱정할 필요는 없다. 두통을 일으키는 원인은 매우 다양하며 대부분은 건강에 큰 위협을 주지 않기 때문이다. 여름에는 더운 날씨에 바깥 활동을 하다 체온이 상승하는 것만으로도 두통이 생길 수 있다. 두통은 크게 ‘일차성 두통’과 ‘이차성 두통’으로 나뉘는데, 일차성 두통은 뇌질환이나 외상 등 특별한 원인이 없는 경우를 뜻한다. 일차성 두통 중 가장 흔한 긴장형 두통은 스트레스나 과로 등이 원인이거나 때로는 특별한 원인 없이 발생하기도 한다.
이차성 두통의 원인이 되는 질환 중 여름의 고온다습한 환경 때문에 바이러스나 세균에 감염돼 발생하는 대표적인 중증 질환으로 뇌수막염이 있다. 뇌수막염은 뇌와 척수를 감싸는 막에 염증이 발생하는 질환이다. 이 뇌수막은 가장 안쪽의 연질막, 중간의 거미막, 바깥쪽의 경질막으로 구성되며, 염증은 주로 거미막과 연질막 사이의 뇌척수액 공간에서 발생한다. 병원체 감염이 원인이 아닌 비감염성 뇌수막염도 있지만, 감염성 뇌수막염이 더 흔하다. 보통 바이러스, 세균, 곰팡이 등의 병원체가 혈류를 통해 뇌척수액 공간에 침투해 염증을 일으킨다.
스트레스·과로 탓 오는긴장형 두통은가장 흔한 일차성 두통
고온다습 날씨엔고열·경련 동반하는뇌수막염 주의해야세균성은 치명률 높아
뇌출혈 부르는 ‘시한폭탄’뇌동맥류도 이차성 두통파열 전 증상 드물지만안검하수·복시 등 ‘신호’
뇌수막염의 가장 주요한 증상은 심한 두통과 갑작스러운 고열이다. 두통만으로 보면 자주 접하는 증상이지만 이에 동반되는 다른 증상들이 심각하다. 구토와 의식 저하가 나타날 수 있으며 목이 뻣뻣하게 경직되고 눈부심 증상이 심하게 느껴지며 경련이 일어나기도 한다. 특히 영유아는 기운이 없거나 보채는 증상이 심해지며 머리 윗부분의 뼈들이 채 닫히지 않은 부위인 숫구멍(대천문)이 불룩해지는 등 특이 증상이 나타날 수 있으므로 보호자의 세심한 관찰이 필요하다.
바이러스 감염으로 인한 뇌수막염은 비교적 가벼운 경과를 보이고 자연 회복되는 경우가 많다. 하지만 단순포진바이러스 감염처럼 드물게 중증으로 진행되는 경우도 있어 주의가 필요하다. 반면 세균성 뇌수막염은 치명률이 높고 증상이 빠르게 악화되며 생존하더라도 청력 손실, 인지기능 저하 등 심각한 후유증이 남을 수 있다. 김태원 가톨릭대 인천성모병원 신경과 교수는 “뇌수막염은 바이러스, 세균, 곰팡이, 약물, 자가면역 등 다양한 원인에 의해 발생할 수 있다”며 “특히 세균성 뇌수막염은 매우 빠르게 악화하는 응급질환인 만큼 초기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다”고 설명했다.
치료는 발병 원인에 따라 달라진다. 바이러스성 뇌수막염은 수액 공급과 해열제 투여 같은 보존적 치료만으로 충분한 경우가 많다. 단순포진바이러스가 원인일 경우 항바이러스제를 사용한다. 세균성 뇌수막염은 조기에 광범위 항생제를 정맥으로 투여해야 한다. 고열, 뇌압 상승, 경련 등 증상에 따라 보조 치료도 병행된다. 곰팡이 감염이 원인일 경우엔 항진균제를, 자가면역질환 때문이라면 스테로이드 성분의 약제를 사용하기도 한다.

하지만 기온이 높은 계절에 걸리기 쉬운 뇌수막염, 그리고 생명까지 위협할 수 있는 뇌동맥류 등 치명적인 질환도 처음엔 두통부터 조짐을 보이기 때문에 주의할 필요가 있다.
뇌수막염은 백신 접종으로 효과적인 예방이 가능하므로 특히 영유아, 고령층 등 고위험군이라면 접종하는 것이 좋다. 또 손을 자주 씻고 기침을 할 때 소매로 가리는 등의 개인 위생수칙을 지키면 예방에 더욱 도움이 된다. 김태원 교수는 “뇌수막염은 누구에게나 발생할 수 있는 감염 질환으로 예방접종과 조기 진단, 신속한 치료가 회복에 결정적인 영향을 미친다”며 “평소와 다른 양상의 두통을 비롯해 고열, 경련이 갑자기 나타난다면 즉시 병원을 찾아야 한다”고 말했다.
질환이 심각한 상태에 이르렀다는 신호로 머릿속에서 ‘천둥이 치는 듯한’ 두통이 발생하는 질환도 있다. 뇌혈관이 풍선처럼 부풀어 오르는 뇌동맥류는 한순간 혈관이 터지면 치명적인 뇌출혈로 이어질 수 있어 ‘머릿속 시한폭탄’이란 별명이 붙었다. 혈관이 자라며 부풀어오르는 동안은 대부분 특별한 증상이 없지만 이 뇌동맥류가 파열되면 사망률이 50~60%에 달하며 생존하더라도 심각한 후유증이 남을 수 있다.
문제는 매우 심한 두통으로 심각성을 인지했을 때는 이미 뇌동맥류가 터진 이후라는 점이다. 뇌 내부의 지주막이라는 공간에서 출혈이 발생하면서 뇌 전체에 피가 퍼지고 뇌압이 상승한다. 극심한 두통과 구토, 어지럼증, 의식 저하 등도 이때부터 나타난다. 신동성 순천향대 부천병원 신경외과 교수는 “지주막하 출혈을 경험한 환자들은 ‘살면서 처음 느껴보는 극심한 두통’이라고 표현한다”며 “한 번 터지면 생존하더라도 회복이 어렵고 환자 본인은 물론 가족의 삶까지 크게 흔들릴 수 있지만, 터지기 전에 발견하면 비교적 안전하게 수술할 수 있다”고 설명했다.
지주막하 출혈로 뇌는 직접적인 손상을 입고, 이어 혈관이 쪼그라드는 혈관 연축과 뇌척수액 통로에 피가 고이는 수두증이 합병증으로 발생할 수 있다. 혈관이 위축되면 뇌 혈류가 급격히 줄어 뇌부종·뇌경색 등으로 이어질 수 있고, 수두증도 뇌압을 높여 생명을 위협하게 된다. 이처럼 뇌동맥류는 한 번 파열되면 수술로 뇌출혈을 막았다 하더라도 이미 발생한 뇌 손상을 회복하기 어려워 일상으로 돌아가기가 쉽지 않다.
그러므로 뇌동맥류의 두통은 아예 경험하지 않는 것이 최선이다. 뇌동맥류는 원인이 아직 명확하게 밝혀지지 않아 확실한 예방법은 없지만 가족력이 있는 경우, 그리고 월경이 완전히 끝난 여성일 경우 더욱 주의가 필요하다. 혈관을 보호해주던 여성호르몬이 감소하면서 45~50세 이상 여성 중에서 뇌동맥류 환자가 급격히 증가하는 경향이 나타나기 때문이다. 또 뇌동맥류는 대부분 뇌혈관이 부풀고 있음을 의심할 만한 뚜렷한 증상도 없이 진행되므로 미리 알아차리기가 어렵다. 다만 부푼 혈관이 주변 뇌신경을 압박하면 눈꺼풀이 처지는 안검하수나 사물이 겹쳐 보이는 복시 증상 등이 나타날 수 있다. 이러한 증상이 생기면 가능한 한 빨리 병원을 찾아야 한다.
가족력이 있다면 정기적인 건강검진으로 뇌동맥류 위험이 있는지 확인하는 것도 좋다. 자기공명영상(MRI)이나 컴퓨터단층촬영(CT) 혈관조영술 검사로 살펴보고 만일 크기가 4㎜ 이상의 뇌동맥류가 발견되면 치료가 필요하다. 수술 방법으로는 동맥류를 혈관 바깥쪽에서 클립으로 집어 혈류를 차단하는 클립 결찰술, 부푼 혈관 안에 금속 코일을 채워 혈류를 차단하는 코일 색전술 등이 있다. 신동성 교수는 “뇌동맥류 파열은 갑자기 찾아오므로 터지기 전에 발견하고 치료하는 것이 가장 확실한 예방법”이라며 “건강한 생활습관으로 혈압을 관리하고, 증상이 없더라도 가족력 등 위험인자가 있다면 검사를 고려해야 한다”고 조언했다.
가상자산 거래소 업비트의 운영사 두나무가 자회사 ‘증권플러스 비상장’을 운영하면서 혁신금융서비스 조건을 지키지 않아 제재를 받았다.
금융감독원은 지난 18일 두나무에 과태료 2400만원을 부과했다고 19일 밝혔다.
문제가 된 증권플러스 비상장은 지난 2019년 11월 두나무가 출시한 비상장 주식 거래 플랫폼이다. 금융위원회 혁신금융서비스로는 2020년 4월 지정됐다.
금감원에 따르면 두나무는 증권플러스 비상장을 운영하는 과정에서 2022년 3월과 2023년 6월 변경된 혁신금융서비스 지정 내용을 준수하지 않았다.
증권플러스 비상장은 2022년 3월 일반투자자는 전문 종목을 추가 매수할 수 없도록 하는 등의 투자자 보호 강화를 조건으로 혁신금융서비스 지정이 연장됐다.
그러나 증권플러스 비상장은 2022년 7월부터 2024년 9월까지 전문 종목을 보유하고 있던 일반투자자가 전문 종목을 추가 매수할 수 있게 하거나 기존 보유한 전문 종목 수량을 초과해 매도할 수 있게 하는 등 보호 계획을 지키지 않았다.
이 회사는 또 2023년 6월 A증권사를 연계증권사로 추가하는 내용으로 혁신금융서비스 내용을 변경했는데 이후 7월27일 시스템을 개시하기 전까지 이와 관련한 점검 내용을 금감원에 보고하지 않았다고 금감원은 밝혔다.
한편 두나무는 최근 국세청으로부터 226억3500만원의 법인세 등 추징금을 부과받았다. 지난 2월에는 금융정보분석원(FIU)으로부터 소속 직원의 특정금융정보법 위반에 따른 영업 일부 정지 3개월과 이석우 대표이사 문책경고 등의 제재를 받았다. 두나무는 제재 취소 소송을 제기한 상태다.
서른셋. 1000여만원의 제작비로 만든 <낮술>(2009)이 유수 영화제 30곳에 초청을 받으며 ‘독립영화계 기대주’로 화려하게 데뷔했다. 서른여덟. 2억8000만원 규모의 스릴러 영화 <조난자들>(2014)을 선보였다. 이후 “조금 더 큰 영화”를 해보고 싶어 시나리오를 썼지만 생각보다 오래 걸렸고 각본은 제작 제안을 받지 못했다.
“그러고 나니 세월이 확 간 걸 느꼈습니다. 무엇이든 만들어서 ‘생존 신고’를 해야겠구나, 지금 찍지 못하면 영화를 앞으로 만들 수 없겠구나, 싶었습니다.”
20일 개봉하는 노영석 감독(49)의 11년 만 신작 은 “내가 아직 여기, 영화계에 있다”는 감독의 선언과도 같은 작품이다. 노 감독은 시나리오부터 촬영, 음악, 녹음, 편집, 컴퓨터그래픽(CG)까지 ‘1인 제작’으로 영화를 완성했다.
서울 종로구 한 카페에서 지난 13일 만난 노 감독은 “(공백기에 준비하던) 영화가 좌절되며 자존감도 많이 떨어졌었다. 허송세월한 기분도 들었다”며 “아무도 안 해본 것을 해보면 어떨까, 스태프의 역할까지 내가 다 해보자 생각하니 기운이 났다. 그렇게 영화를 시작했다”고 말했다.
산속 등 비일상적 공간에서 만난 ‘희한한 사람’ 때문에 자꾸만 상황이 꼬이며, 어디로 흘러갈지 한 치 앞을 가늠할 수 없는 이야기. 노 감독이 탁월함을 보여왔던 분야다. <낮술>이 주인공이 처하는 난처한 상황이 자아내는 웃음에, <조난자들>이 고립된 상황에서 수상한 사람과의 만남이 주는 공포에 집중했다면 은 두 감정 모두를 넘나든다.
영화는 귀신을 쫓는 유튜버 ‘귀식커’ 인공(변재신)과 그의 친구 병진(정용훈)이 귀신을 본다는 자연인(신운섭)을 찾아 외딴 산골짜기로 향하며 시작된다. 이 자연인은 사람 좋아 보이다가도 묘하게 수상쩍다. 정색할 때엔 누구 하나 죽일 것 같은 표정을 하기도 한다. 영화는 코믹한 대화 사이 무서운 분위기를 조성하며 가늠이 되지 않는 결말로 내달린다.
노 감독은 ‘자연인’이라는 말을 대명사로 만든 MBN <나는 자연인이다>를 보던 중 ‘고립된 산속에서 자연인이 정색하면 꽤 무섭지 않을까’ ‘자연인이 사실 자기 정체를 조작한 것이라면?’ 하는 상상으로 시나리오를 쓰기 시작했다. 2019년 여름의 일이다.
1인 제작을 염두에 두고 집필하긴 했지만, 제작사들에 시나리오를 보내기도 했다. 하지만 혹평이 돌아왔다. 노 감독은 “시나리오에 ‘이게 말이 되냐’며 ‘10점 만점에 2점’이라고 평한 곳도 있었다”고 했다. 실제 은 이상한 코미디물이 맞다. 지저분한 유머와 ‘저게 말이 돼?’ 싶은 상황이 난무한다. 감독의 취향을 날것으로 밀어붙인 이야기는 그 자체로 완결성 있는 재미를 선사한다.
2020년 가을에 22일간 촬영하고 편집하는 데 1년을 썼다. 어머니가 운영하는 냉면 가게에서 육수를 담당하는 ‘생활인’ 노영석이 모아둔 돈 2500여만원을 들였다. 그리고 2023년 제49회 서울독립영화제에서 대상을 받았다. 뜻밖의 큰 상에 그는 눈물이 났다고 한다. 노 감독은 “‘참 잘했어요’ 도장 찍어주는 기분이더라”며 그때의 감정이 북받친 듯 잠시 말을 잇지 못했다.
2009년 ‘낮술’로 화려한 신고식독립영화계 기대주로 떠올랐지만준비했던 작품 좌절되며 침체기
서울독립영화제 대상 받고 울컥수상 이후 2년 만의 개봉 설레
대상 수상 이후 2년 만의 개봉에 노 감독은 “사람들이 많이 보든 안 보든, 볼 수 있는 기회가 열렸다는 것”에 설렌다고 했다. 충무로의 신예로 주목받던 감독이 1인 제작에 도전하는 것을 두고 누군가는 ‘후퇴’라 볼 수 있겠지만, 자신은 이 도전이 또 다른 영화를 만들 수 있는 계기가 될 거라 생각한다고 했다.
“누구나 스포트라이트를 받을 때가 있습니다. 잘됐던 것만 생각하고 살아가면 삶이 더 힘들지 않을까요. 영화를 준비하며 다른 일로 생계를 이어갈 수 있었다는 것만도 행운이라고 생각합니다.”
영화를 더 만들 기회가 주어진다면 하고 싶은 이야기도 명확하다. 1986년 초등학교 아이들이 외할머니 댁으로 여행을 가며 벌어지는 일에 관한 내용이다.
노 감독은 “제가 어릴 때 못 놀아본 걸 놀아보고 싶어서 써두고, 더 잘된 다음에 찍어야겠다는 마음에 놔둔 시나리오”라며 “언제 또 기회가 올지 모르니 어떻게든 그 이야기를 찍고 싶다”고 했다.
“안녕하세요. 저는 ‘니얼굴 은혜씨’ 작가님이고, (드라마) <우리들의 블루스>에서 한지민의 쌍둥이 언니 ‘영희’입니다. 만나서 반갑습니다.”
지난 14일 서울 중구 경향신문사에서 정은혜 작가가 또박또박 인사했다. 다운증후군을 가진 정 작가는 화가이자 배우다. 지금까지 캐리커처를 그린 인물만 5000명이 넘는다. 이를 모아 국내외에서 여러 차례 전시회도 열었다. 한때 세상의 시선을 피하느라 방에 틀어박혀 뜨개질만 하던 ‘은혜씨’는 이제 없다. 그가 운영하는 유튜브 채널 ‘니얼굴- 은혜씨’ 구독자는 27만명이 훌쩍 넘는다. 지난 5월 지적 장애가 있는 조영남씨와 결혼식을 올려 많은 응원을 받은 그는 최근 SBS 예능 프로그램 <동상이몽2- 너는 내 운명> 출연으로 또 한번 화제가 됐다. 두 사람의 이야기에 사람들은 웃고 울었지만, 한국 사회에서 장애인 부부의 자립과 사회적 지원, 가족 돌봄 문제까지 되돌아보게 했다.
결혼 후 가족을 떠나 둘만의 보금자리에서 생활하는 그의 삶은 어떻게 달라졌을까? 정 작가와의 인터뷰에는 그의 어머니인 장차현실 작가와 아버지 서동일 다큐멘터리 감독, 그리고 남편 조씨도 함께했다. 인터뷰 내내 정 작가는 유쾌했다. 느긋한 말투와 달리 조씨에겐 “오빠 고마웡∼” 연신 콧소리를 내며 아양을 떠는가 하면, 카메라 앞에서 능숙하게 포즈를 취하면서도 사진기자 질문엔 “아유, 네이버에 찾아보세요” 한마디를 툭 던졌다. 그는 고백한다. 그림이 “나의 전부”라고. “앞으로 뭐 하고 싶어요” 물었더니 “꿈을 다 이뤘다”고 했다. 그러면서 “(장애인들이 자신처럼) 일하면서 돈도 벌고, 연애도 할 수 있게 해달라”고 말했다.
미대 출신 작가 엄마, 그리고 새 가족
- 가족 소개 좀 해주세요.
정: “훌륭한 엄마지, 스물여섯 살 때부터 장애인을 키운 엄마로 EBS 방송에도 나왔었고.”
장차: “네가 나는 좀 무시하는 거 아니었어?”
정: “아유, 그러면 그런 줄 알지∼.”
미대 출신 만화가인 장차 작가는 스물여섯에 은혜씨를 낳았다. 딸이 다운증후군 판정을 받았을 때의 심정을 “롤러코스터를 타고 하늘 높이 올랐다가 그냥 거꾸로 떨어지는 느낌”이었다고 했다. 남편과는 정 작가가 여섯 살 무렵 이혼했다. 매번 만화 연재 마감에 쫓기며 장애인 딸과 억척스레 살아가는 이야기를 담아 <엄마, 외로운 거 그만하고 밥먹자>를 출간하기도 했다. 2004년 서 감독과 경기 양평에서 한집살이를 시작한 뒤 이듬해 아들 은백을 낳았고, 2008년 결혼식 대신 ‘가족식’을 열었다.
장차: “아이 키우면서 만화 마감하고 그러느라 정신없이 살았어요. 밖에 나가지도 못하고 일만 하고 그랬는데 어느날 다큐 작업을 하던 남편이 (취재하러) 우리 집으로 오겠다고 하더라고요. 그러다가 눈이 맞았어요.”
정: “엄마가 꼬신 거예요. 양수리에 이사 갔을 때, 아빠는 제 동생을 낳아서 가족이 됐어요. 은백이가 2005년 5월 태어났어요. (서울 서대문구) 은혜산부인과에서. 은백이 낳고 엄마가 힘들었어요.”
그때부터 정 작가는 ‘오빠’라고 부르던 서 감독을 “이제 다 컸으니 아빠해도 돼”라며 ‘아빠’로 받아들였다고 한다. 행복한 날들이 계속될 줄 알았지만, 20대가 된 정 작가의 세상이 캄캄해졌다. 타인의 시선은 ‘강박’이 됐고, 방에 틀어박혀 스스로를 가둬버렸다. 정 작가는 책 <은혜씨의 포옹>에서 이때의 절망을 ‘동굴’이라고 표현했다. “이때 기억나요”(기자) “힘들었지. 방 안에만 있었으니까.”
그를 세상 밖으로 끌어낸 건 그림이었다. 장차 작가는 당시 생계를 위해 화실을 운영했는데, 정 작가에게 하루는 잡지 속 여자 향수 모델을 그려보게 했다. “그린 걸 보고 깜짝 놀랐어요. 사람 얼굴을 이렇게 잘 그리네…”
- 처음 그림 그린 날 기억해요.
정: “2013년 2월23일.”
정 작가는 12년 전 그날을 날짜까지 정확히 기억했다. 본격적으로 그림을 그리기 시작한 건 2016년 8월부터다. 경기 양평 문호리 리버마켓에 캐리커처를 그려주는 ‘니얼굴’이란 이름의 노점을 열고 수많은 사람의 얼굴을 그렸다. 그렇게 그는 세상과 다시 연결됐다.
- ‘니얼굴’이란 이름이 재밌습니다.
장차: “부스 이름을 뭘로 할까 하고 있는데, 마침 중학교 윤리 선생님인 조카가 집에 놀러 왔어요. ‘요즘 애들이 많이 쓰는 말이 뭐냐’고 물어봤더니 ‘니 얼굴’ 그러더라고요. 아이들이 쓰는 ‘니 얼굴’은 이런 거예요. 예컨대 ‘너 얼굴이 왜 그래. 재수 없어’ 이러면은 상대방이 ‘니 얼굴’ 이러는 식이에요. 예전에 우리들이 쓰던 ‘반사’ 같은 의미죠. 그 말을 듣는 순간 너무 재밌었어요. 은혜의 작업은 예술 활동이에요. 우리가 예술이라고 하면 권위 있는 뭐 이런 걸로 어렵게만 생각하잖아요. 반말처럼 들리는 ‘니 얼굴’이란 세 글자가 그런 것들을 깨버리는 통쾌함이 있었어요. 그래서 니 얼굴로 정했어요.”
- 몇 명 정도 그렸을까요.
장차: “첫 손님이 5000원 주고 그림을 가져가는데, 그 손님 뒷덜미를 잡고 싶었어요. 캐리커처는 완성되면 가져가버리니까 그림을 사진으로 찍었는데, 해상도가 낮아서 쓸 수가 없더라고요. 그래서 이동식 스캐너를 놓고 완성된 그림들을 다 스캔했어요. 프린트하면 원본처럼 나오니까 전시도 할 수 있었죠. 5000장 정도 있어요. 제가 그걸 관리하는 매니저예요. 덕분에 ‘딸카’(딸 카드) 쓰는 엄마가 됐죠.”
- 특별히 기억나는 분들 있으세요.
정: “그림 그릴 때 가장 행복해요. 그림을 그리면 그 사람들이 저를 기억해주고 생각하니까요.”
정 작가는 현재 ‘어메이징 아웃사이더 아트센터’ 대표를 맡고 있다. 이곳에서 매일 발달장애인 작가 14명과 함께 그림 작업을 하며 월급을 받는다. 지난해 수상한 포니정 영리더상의 상금을 이 센터 계약금으로 썼다고 한다. 센터 근처에 경기 장애인부모연대 양평지부가 운영하는 ‘권리 중심 중증 장애인 맞춤형 공공 일자리’ 일터도 있다. 여기엔 16명의 장애인들이 근무한다. 정 작가의 부모가 다른 장애인 부모들과 함께 ‘장애가 있다=불쌍하다’는 등식 대신 일자리라는 다른 해법을 찾은 덕이다.
오빠를 처음 만난 날 생생히 기억
- 작가님한테 그림은 어떤 의미인가요.
정: “…, 나의 전부.”
- 영남씨 그림은 어때요.
정: “야채나 채소를 주로 그려요. 오빠 그림 요즘 많이 좋아졌어요. 오빠는 뭐든지 잘하는 사람이에요. 밝고 웃음이 많아요. 저를 만나기 전에 오빠는 양평 천사의 집(시설)에 있었어요. 2023년 2월1일 날 정확해요. 그날 오빠가 (일자리에) 들어왔어요. 세 분이 왔는데 그중에 오빠가 있었는데, 처음부터 나를 좋아했고 관심을 보였어요. 오빠가 먼저 고백했어요. ‘은혜 작가님 저랑 결혼해 줄 수 있어요?’ 그 말을 듣고 그 자리에서 바로 ‘좋다’고 대답했어요. 그리고 꽁냥꽁냥 연애질만 했어요.”
- <동상이몽> 출연으로 화제가 되셨어요. 반응이 어떤가요.
정: “사람들이 알아보고 사진 찍자 하는 분도 많고, 사인해달라고 하는 분들이 더 많죠.”
- 사람들이 알아보면 힘들진 않나요.
정: “뭘 꼭 그렇게, (저) 좋다고 하는데 그럴 순 없죠.”
- 독립하셨잖아요. 가족들 생각 안 나시나요.
정: “네. 아침에 오빠가 일어나고, 저도 같이 일어나서 준비하고, 이모님이 오셔서 밥 끓여 주시면 먹고 출근해요. 같이 그림도 그리고요. 근데 저 혼자 그리는 게 아니에요. 동료들과 같이 그림 그리고 돈도 벌어요.”
장차: “지금 말한 이모님은 장애인 활동지원사예요. 요샌 제가 얘네 집에서 뭐 좀 해주려고 하잖아요. 그러면 뒤에서 ‘안 가’ 이런다니까요. 저번에는 동생이 유튜브 찍는다고 자고 간다고 그러니까 ‘왜 자고 가’ 그래요.”
정: “여기 신혼집인데 우리 집에서 자는 거는 좀 아니잖아요.”
- 유튜브 채널 ‘니얼굴- 은혜씨’엔 일상사가 가감없이 담겨 있습니다. 어떻게 찍게 되셨어요
장차: “어느 날 은백이가 누나한테 질문 하나를 툭 던졌어요. ‘누나, 우리는 왜 살아야 된다고 생각해’라고 했더니, 뜨개질하고 있던 은혜 대답이 ‘엄마한테 물어봐’였어요. 그랬더니 동생이 ‘아니 엄마 말고 누나가 대답해’ 이런 식인데 그 영상이 갑자기 떴어요. 관심을 좀 받으면서 주제도 재미있어지고, 그렇게 됐죠. 이번에 <동상이몽>을 촬영하면서 은백이 속마음도 알게 됐어요. ‘나는 왜 이런 가정에서 태어났을까’ 이런 생각을 했었다고 하더라고요. 유튜브를 하면서 자신의 마음속에 힘들었던 문제도 해결하고, 그러면서 더 의미 있게 만들 수 있게 된 것 같아요.”
- 새아버지 성을 따라 정은혜에서 서은혜로 바꾸기로 하셨다고 하던데요.
정: “제가 정씨잖아요. 저는 친아빠는 죽었다고 생각해요. 찾고 싶지 않아요. 그냥 오빠랑 팔팔하게 살고 싶어요.”
장차: “그래도 널 낳아줬는데, 그런 마음을 가지면 네가 힘들어. 아빠도 어쩔 수 없어서 그랬을 수도 있어. 나중에 우리 또 얘기해 보자.”
아이 낳지 않기로 결정한 뒤 많이 울어
- 방송에서 아이를 갖고 싶지만 ‘장애인 아이를 낳을까봐 걱정된다’는 얘기를 듣고 울컥했습니다.
정: “아기 안 가지기로 했어요. 오빠가 나이도 많고.”
옆에서 얘기를 듣던 남편 조씨는 “장모님한테 떠맡길 수 없지 않냐. 돌아가시면 우리가 뭘 어떻게 하나”며 속마음을 털어놨다. 정 작가는 그 마음을 이런 글로 남겼다. “어제 오빠랑 같이 동상이몽 늦게까지 재미있게 봤습니다. 오빠도 저도 많이 울었습니다.”(8월5일 정은혜 페이스북)
- 두 사람이 가족 도움 없이도 온전한 독립이 가능해야 하는데 현실적으로 그렇지 못합니다.
장차: “각각 개인의 활동지원사들을 쓰는데 시간이 정해져 있는 데다 야간은 지원이 안 되어요. 활동 지원 선생님이 아침에 오셔서 출근시켜주거든요. 저녁에도 되어야 하는데 그렇지 못해 둘만 있으니 불안하죠. 이건 두 사람의 생활이 돌아가게 제가 다 짜놓은 거잖아요. 내가 없을 때 이 시스템이 돌아갈 수 있어야 해요. 자립 지원이라는 게 있어요. 예를 들어서 코디네이터 한 사람이 장애인 4명의 한 달간 삶을 코디해 주는 거예요. 활동 지원을 잘 받는지 일자리엔 잘 가는지 생활 전반을 챙겨주는 겁니다. 이런 코디네이터제도 예산을 요구하고 있습니다. 이재명 대통령이 어제(13일) 복지 혜택을 신청이 아닌 자동 지급하는 방안을 검토하라고 했거든요. 지금 우리는 모든 복지서비스가 신청 위주예요. 뻔히 있는 서비스도 몰라서 신청을 못하는 경우가 많으니, 있는 서비스를 쓰게만 해주자는 겁니다. 몰라서 못하기도 하지만 예산을 한정적으로 해놔서 신청한다고 다 되지도 않지만요. 은혜와 영남은 34년, 42년을 장애인으로 살았는데 일년에 수입이 좀 있으면 의료급여를 바로 잘라버리는 식이에요. 서비스를 신청하면 한참 걸리는데 자를 때는 순식간이죠. 가장 중요한 것은 일자리가 지속적이어야 합니다. 1년짜리 일자리가 아니라요. 저희가 확보한 일자리는 매년 종료되고, 평가를 거쳐 선발되어야만 다시 일을 할 수 있어요.”
내가 이룬 꿈, 다른 사람들도 이룰 수 있게
- 집에 이모님이 오시잖아요. 더 필요한 거 있으세요.
정: “저희가 부탁하면 다 해주세요. 너무 고맙죠.”
장차: “활동지원사 지원 시간이 늘어나면, 장애인들이 스스로 생활할 수 있게 훈련을 시켜줄 수 있어요. 지금은 그것까지 하기엔 시간이 부족해요. 2시간 정도 있으니까 할 일만 얼른 해놓고 가야 해요. 가사 지원, 신체 활동 지원, 사회 활동 지원 등 세 가지 지원이 있거든요. 은혜랑 영남씨는 가사 지원하고 사회활동 지원을 받고 있어요.”
- 어머니가 경기 장애인부모연대 양평지부 회장을 맡고 계시죠.
장차: “은혜가 스무 살 됐을 때 힘들어하고, 그런 은혜를 보면서 저도 몸이 아프면서 뇌졸중이 왔어요. 도움이 필요하더라고요. 그래서 면사무소를 찾아가서 상황을 설명했더니 뭘 써내라고 해서 잔뜩 쓰고 왔는데, 한 달 후에 통장에 국가의 지원이 드디어 찍혔더라고요. 한 달에 3만원. 처음엔 슬프다가 나중에 진짜 화가 나더라고요. 그냥 죽으라는 얘기 같더라고요. 그래서 단체를 하나 만들어서 운동을 시작하게 됐어요. 국가가 안 해주면 부모들이라도 해야지 어쩌겠어요.”
- 작가님은 앞으로 하고 싶은 일이나 원하는 거 있으세요.
정: “꿈을 다 이루었기 때문에 저는 없어요. (장애인들이) 일하면서 돈도 벌고 좋은 사람 만나 연애도 할 수 있게 해 주시면 좋겠어요.”
장차: “일하면 월급을 받잖아요. 그러면 장애연금이 깎여요. 그래도 연금을 포기하고 일하겠다는 사람들이 더 많아요. 이들은 연금 까먹는 그런 존재로 사는 게 아니라 당당히 일하고 싶은 겁니다. 우리나라 최저임금법에 최저시급 제외 조항이라는 게 있거든요. 최저시급을 안 줘도 되는 사람들을 국가가 명시해 놓았는데, 이 사람들인 거예요. 그냥 집에만 있으라는 겁니다. 그게 너무 화가 나요. 지금 두 사람이 일하게 된 것도 경기도 일자리 사업 때문인데요. 자꾸 예산을 줄이려고 합니다. 30명이 1년 일하는 예산, 3억5000만원이에요. 이 돈이면 30명을 살립니다. 요즘 양평 강가에 덱을 깔았는데, 이 사업에 100억원이 든다고 하더라고요. 그런 예산의 100분의 1만 장애인 일자리 예산으로 쓰면 30명의 삶을 바꿀 수 있어요. 이 문제는 장애인 한 사람을 살리는 게 아니라, 가족 전체의 삶을 살리는 일입니다.”

브리그로갤러리

나만의 브리그로를 자랑해주세요

피아노교습소 그냥 두통이라고? ‘머릿속 천둥’ 땐 이미 늦을 수도

페이지 정보

관련링크

본문