힙합 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
환경보건시민센터가 21일 서울 용산 대통령실 앞에서 열린 후쿠시마 핵 폐수 해양투기 2년 및 한일정상회담 관련 기자회견에서 이재명 대통령과의 긴급 면담 등을 촉구했다.
참석자들은 “후쿠시마 문제는 일본만의 문제가 아닌, 해양 생태계와 인류 모두에 영향을 미치는 문제”라고 밝혔다. 또한 “일본 정부의 무리한 시도는 국제사회에 대한 무책임한 도발”이라며 “실질적 해법을 위한 대안에 집중해야 한다”고 주장했다.
이어 8월 23일 도쿄에서 예정된 한일 정상회담을 두고 이재명 대통령을 향해 “이시바 시게루 총리와 핵 폐수의 육상처리에 대해 논의하고 해양투기 중단을 선언해야 한다”고 촉구했다.
구독서비스 경쟁이 치열해지면서 이종업종 간 ‘협업’이 활발해지고 있다. 타깃 연령층이 유사한 기업끼리 연합체제를 구축해 소비자 혜택을 대폭 늘린다는 취지다. 독자적인 서비스만으로는 고객을 확보·유지하기 어렵다고 판단한 것으로 보인다.
스타벅스와 CJ올리브영, 이마트24는 오는 27일 SK텔레콤 구독서비스 ‘T우주’와 제휴해 생활밀착형 혜택 서비스를 선보인다고 21일 밝혔다. 한 달에 9900원 구독료를 내면 CJ올리브영과 스타벅스·이마트24 혜택을 모두 경험할 수 있는 구독상품이다.
해당 구독서비스 이용 고객은 CJ올리브영에서 매달 온·오프라인에서 쿠폰과 상품권 등을 더해 1만원 상당의 혜택을 받을 수 있다. 스타벅스에서는 사이렌오더로 주문할 때 제조 음료를 20% 저렴하게 구매할 수 있다. 하루 최대 5000원, 월 3만원 한도 내에서 할인이 적용된다. 이마트24에서는 상품 구매 시 최대 20% 할인(1000원당 200원 할인)을 받을 수 있다. 1일 1회 최대 4000원, 월 2만원 한도 내에서 할인받을 수 있다. 3개 브랜드가 전국에 운영 중인 1만여개 매장에서 한 달간 최대 6만원 상당의 할인 혜택을 받을 수 있다고 한다.
이 구독상품은 SK텔레콤 외 다른 통신사 이용자들도 가입할 수 있다. T우주 애플리케이션이나 홈페이지를 통해 신청하면 된다.
통신사가 특정 업체와 제휴를 맺어 할인혜택을 제공하거나 e커머스·배달 플랫폼들이 유료 멤버십에 온라인동영상서비스(OTT)를 추가하는 식의 협업은 이전에도 있었다. 그러나 H&B(헬스앤드뷰티)스토어와 카페, 편의점 등 다른 업종의 업체들이 한데 모여 통합 구독상품을 내놓은 것은 이번이 처음이다. 각종 구독 서비스가 봇물을 이루는 가운데 내놓은 차별화 전략이다.
이들 회사 중 한 관계자는 “협업 기업 모두 20~30대 젊은층을 겨냥하는 곳들”이라며 “신규 고객을 확보하고 기존 고객은 묶어두는 ‘락인(Lock-in) 효과’를 노린 것”이라고 말했다. 다른 관계자는 “소비자들에게는 다양한 혜택으로 구독 서비스 패러다임을 넓힌다는 의미가 있다”고 말했다.
KB금융그룹은 오는 9월4일부터 7일까지 블랙스톤 골프클럽 이천에서 한국여자프로골프(KLPGA) 메이저대회인 ‘KB금융 스타챔피언십’을 개최한다고 25일 밝혔다.
지난 2006년 창설돼 올해로 20번째 대회를 맞은 KB금융 스타챔피언십은 단일 스폰서십 기준 KLPGA 최장수 메이저대회다.
KB금융은 이번 대회 총상금을 기존 12억원에서 KLPGA 최고 수준인 15억원으로 늘렸다. 더 많은 선수에게 대회 경험을 제공하고자 출전 선수 규모도 108명에서 120명으로 확대했다.
KB금융은 20주년 대회를 축제의 장으로 만들기 위해 국민은행 등 그룹 모든 계열사가 참여해 다양한 이벤트와 기념품을 제공하는 ‘갤러리 플라자’를 구성했다.
KB금융 관계자는 “한국여자골프의 역사와 함께 성장한 KB금융 스타챔피언십은 지난 20년간 증명해온 품격과 전통을 넘어 미래를 향한 변화로 더 큰 도약과 새로운 역사를 써 내려갈 것”이라고 말했다.
최교진 교육부 장관 후보자가 석사학위 논문에 언론 기사와 타인의 발제문을 그대로 베껴 쓴 사실이 드러났다. 연구부정을 막아야 할 교육부 장관 후보자가 오히려 논문 표절 의혹에 휘말린 것은 부적절하다는 지적이 나온다.
22일 취재를 종합하면 최 후보자는 2006년 12월 목원대 행정학과 대학원에 제출한 석사학위 논문 ‘매니페스토 운동에 나타난 정책공약 분석-2006년 대전지역 지방선거를 중심으로’에서 출처를 밝히지 않고 기사 등을 그대로 옮겼다.
특히 영국과 일본의 매니페스토 운동 사례를 기술한 부분에서 해외 매니페스토 사례를 다룬 언론 기사를 문단째 인용했다. 2006년 2월 1일자 중앙일보 기사는 영국의 매니페스토 사례를 소개하며 일본에서도 매니페스토가 확산한다는 내용을 다뤘다. 최 후보자는 이 기사의 문장 27개를 논문에 그대로 인용했다. 기사와 문단 구분이나 기호 표기, 일부 띄어쓰기가 다를 뿐 내용은 동일했다. 출처 표시는 없었다.
미국과 독일의 사례를 쓴 부분에선 국회도서관 입법정보연구관이 2006년 2월 발표한 ‘외국의 매니페스토와 한국에의 도입을 위한 시사점’ 속 문장 21개를 그대로 인용했다. 대부분 문장을 똑같이 적었는데 “당원들에게는 그 정당의 아이덴티티를 확보하는 기능을 수행한다” 등 문장에서 ‘아이덴티티’를 ‘정체성’으로 번역한 것이 유일한 차이였다. “실재(‘실제’가 맞는 표기임) 공약 달성도는 평균 70%라는 조사결과도 나와 있다” 등 원문 속 오타로 보이는 표현까지도 그대로 옮겨 썼다. 다만 이 발제문이 담긴 중앙선거관리위원회의 ‘한국형 매니페스토의 정착과 확산’을 참고문헌에만 기재해뒀다.
최 후보자는 연구윤리지침이 제정된 2007년 이전에 논문을 작성했지만, 교육부 장관 후보자로서 연구윤리를 더욱 엄격히 지켰어야 했다는 지적이 나온다. 교육부 훈령인 ‘연구윤리 확보를 위한 지침’을 보면 연구부정행위상 표절은 타인의 창작물을 적절한 출처표시 없이 활용해 자신의 창작물인 것처럼 인식하게 하는 행위를 가리킨다. 타인의 연구내용을 일부라도 출처 표시 없이 그대로 활용하는 경우도 포함된다. 앞서 낙마한 이진숙 전 교육부 장관 후보자도 제자 논문의 오타를 그대로 베끼는 등 논문 표절 의혹을 받았다.
교육부 인사청문준비단은 “석사논문 표절에 대해선 인사청문회를 통해 소상히 설명드리겠다”고 밝혔다.

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